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Chi Siamo

Voci sott’acqua è la prima comminity dedicata ai malati di IPF e ai loro familiari.
È un luogo virtuale dedicato ai malati, vissuto da loro in prima persona, per fare rete e incontrarsi, darsi supporto, scambiarsi consigli e suggerimenti.

È un progetto di sopravvivenza spirituale.


Cosa Facciamo

Forniamo diversi strumenti per sostenere i familiari e le persone vicine ai malati con indicazioni e indirizzi.

Perché insieme si può stare meglio.

Scopri di più sul nostro progetto di sensibilizzazione       Chi Siamo

Respirare sott’acqua

Un racconto, un’immersione nel mondo dell’IPF, patologia rara ma non infrequente e sempre più diagnosticata.

Un piccolo viaggio di scoperta nato intorno alle testimonianze dirette di pazienti, medici e familiari.


Il primo reading sull’IPF

Ciascuno di loro, di questi e degli altri atleti spirituali che ho conosciuto, ciascuno è diverso, nella sua storia clinica e personale, ma li accomuna il desiderio di non perdersi, di non smettere, di continuare a dire “sì”.

Guarda la video gallery degli eventi       Scopri di più

I numeri dell'IPF

19000 Pazienti in Italia
É la malattia rara respiratoria più diffusa eppure, ancora oggi, è difficile diagnosticarla precocementeScopri di più
35000 Nuovi casi ogni anno in EU
Nell’Unione Europa sono circa 30/35000 i nuovi malati ogni anno, sopratutto uomini tra i 40 e gli 80 anni
11 Associazioni in Italia
Le associazioni pazienti sul territorio nazionale sono uno strumento prezioso per i malati di IPF
2 Farmaci scoperti negli ultimi 5 anni
Pirfenidone e Nintedanib sono i farmaci in uso che rallentano il decorso della malattia

Ultime notizie dal Blog

La storia di Renato

Nelle prossime settimane vi presentiamo la storia di Renato e le sue strategie per riprendere fiato!

Aspettiamo anche le vostre esperienze e i vostri

9 Set

La storia di Bruno

Oggi vi presentiamo Bruno di cui vi racconteremo la storia nel corso delle prossime settimane.

Mandateci le vostre esperienze o consigli utili per gli

14 Ago

RespiRARE Campania al Giffoni Film Festival

L’associazione pazienti RespiRARE Campania ha partecipato al Giffoni Film Festival allestendo per la durata della manifestazione un proprio banchetto dove ha svolto attività

27 Lug

La storia di Giorgio

Nel corso delle prossime settimane vi racconteremo la storia di Giorgio, malato di Fibrosi Polmonare Idiopatica e appassionato di barca a vela.

Potete condividere anche

13 Lug

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Partecipa al blog di Voci sott’acqua!

 

Cos’è

Uno spazio dedicato ai malati di Fibrosi Polmonare Idiopatica e a tutte le persone che si prendono cura

30 Giu

Gli interventi di Marco Forzese e Carlo Vancheri

Il reading teatrale Respirare sott’acqua è un’occasione importante per i pazienti per incontrare i medici e i rappresentanti delle Istituzioni.

Alla replica di Catania

5 Giu

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